 定期健診 |
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| 2003.03.17 心臓の手術後、定期的にエコー検査を行っています。 主治医の先生が今月末で長野県のこども病院へ異動になるようで 寂しいですが新しい先生も優しそうです。 動脈管の術後の経過はまったく問題ない様です。従って肥大化は少し治まった様です。 心室の穴（心室中核欠損症）は、今後も閉じる可能性は少ない様です。 僧帽弁（左心房から左心室へ送る役目）の一部、欠損については現状では影響ないも 成長につれて手術が必要となる可能性はまだ高い。 血液の逆流は成長と共に経過を見ながら対処する必要あり。 また新たな不安要素も確認された。 片側の弁を支える筋肉が短いだけでなく、片方が切れて半分になっている。 逆流がひどく心臓に負担が掛かってくると、 喘息のように咳が続いたり、息切れがするようになるらしい。 |
| 2004.07 定期健診は特に変化がない。良くもなっていないが悪くなってもいない。 右前上の犬歯に虫歯発見。 娘の場合、全身麻酔で歯科医療を受けなければならないので大変だ！ 特殊な治療設備の整った病院で予約しなければならない。 ７月頃から咳き込み出している。喉が赤く腫れている様子。痰が詰まって苦しそうになる。 元々、喉が細いのも影響しているようだ。 その為、飲食は飲み物と軟らかい食事ばかりに偏っている。 後は体脂肪率が見るからに多くなっている。デブである。 しかし本人は至って元気である。日焼けもして健康体に見えるが、体力の無さは頼りない。 |
| 2005.01 最近、鼻血を出す機会が減りましたが体温コントロールが上手く出来ない事には変わりありません。 従って毛布一枚でも寒くは無いようで寒さには強いのですが風邪はたまにひきます。 今、マラソンの練習を自分のペースで取り組んでいるのですが、寒い日に心臓の負担は 大きくマラソン大会に参加するかは学校医と相談しながらの判断になります。 筋肉痛なのか？脹脛が張っており、足が痛いと訴えています。 成長しているのか？骨が伸びているための痛さであれば良いのですが気になります。 運動をすると血液を送り込もうとポンプ（心臓）がパワーを出します。 心臓から遠い筋肉へ血液が十分に行き届かないと酸欠と乳酸の処理が間に合わず 筋肉の痙攣（いわゆる、つった状態）が起きます。 また小児糖尿病も気に掛かります。同一の症状となるからです。 精密検査でもさせようか？ 年を取るほど負担が大きくなる先天的なものですので親としては今は大丈夫でも無理は させたくありません。 |
| 2005.04.06 定期健診を受けました。 大学病院付属なため、研修生に採血してもらって下手くそで痛い思いをしたそうですが 我慢したそうです。（偉い、エライ！） 心臓は変化なし。15歳になったら2度目のカテーテル検査をする方針だそうです。 父親である私のB型肝炎がうつっていないか心配なので血液検査も依頼しました。 心電図と頚骨が痛いとの事で首のレントゲン写真をオーダーしたそうです。 来週は眼科へ行きます。（遠視） 身長も140ｃｍ、体重は36ｋｇ（だいぶＦａｔ）で肥満体です。 １８歳頃には歩くことも苦しくなるとの診断ですが、今の様子からはとても想像できないほど 元気なのになぁ〜。 守ってあげなくちゃ！私も頑張って健康体を取り戻そうと思います。 |
| 2005.04.14 Ｂ型肝炎ウィルス抗原は陰性でした。 肝臓・腎臓・コレステロールの各値も正常範囲内でした。 但し、甲状腺の機能が弱くホルモン補充のため投薬が必要となりました。 |
| 2005.09.02 夏休み中に大阪医科大学付属病院で心臓の定期検診を行いましたが、良くもなく悪くもなく。 但し、心臓状態に悪化が見られないので18歳前の手術の判断は来年まで持ち越しになりました。 今日は診断があり妻と二人で吹田に出かけました。 世の中は冷たいものです。 ある手当が受けられなくなったようです。 これは神奈川県と大阪府の福祉手当制度の違いかも知れません。 療育手帳はＡランクで継続するそうです。 でも健康なので文句は言いません。家族みんなで力を合わせて頑張るぞ！ |
| 2006.08.23 今日は午後から娘の定期検診でした。 心臓の方は良くもなく、悪くもなくで体の成長と共に負担が大きくなる やっかいな既往症ですので成長と共に心配の種が段々と大きくなります。 私は生活習慣病に悩まされ、妻は自称「うつ病」だそうです。 心電図と超音波診断での検査は、病院の医師団のカンファレンスで 治療方針を決めるそうです。 前回は8歳（小学校2年生）で一度、カテーテル手術を実施しましたが 何度もカテーテルを入れる事は、ショック症状を起こす心配もあり また、切るとなると女の子には致命傷とも言えます。 親としての責任のある判断が求められます。 |
| 2006.11.22 大阪医科大学付属病院で月末の検査入院前の検査に行きました。 心電図と血液検査、血液凝固能力判断もしまして耳たぶから血が出たと教えてくれました。 カテーテル検査は11月29日から入院して、12月1日に施術。問題なければ翌日退院の予定です。 小児科の先生の話もあったそうですが、心臓肥大する前（20歳までが限度）には増帽弁の 手術が必要となりますので15歳頃が一番良いとの説明でした。 人口的な弁を入れるのか、再建（後天的な場合は90％以上の確率で再建法が主です。）手術 となるか、どちらにしても一生、薬で血液の血栓を防ぐ薬を飲み続ける可能性が高いそうです。 でも再建法では、その可能性も低いそうですが・・・分かりません。 とにかくカテーテル検査が無事に終わってくれるのを祈るのみです。 あの2〜3時間をまつだけで、生きた心地がしません。 たぶん、最終的には10時間近くの手術の時は親の方がどうにかなってしまう気分となるでしょう。 年を取ると精神的にも弱くなるものです？ あ〜情けない・・・・ |
| 2006.11.29〜12.3 ただいま、検査入院中です。  もう、何度目の入院になるのでしょうか？ 愛知県心身障害者コロニー中央病院：4回 1回目：1991年6月19日〜8月 8日 2回目：1992年2月24日〜4月 8日 3回目：1992年7月13日〜7月25日 4回目：1992年10月〜 岐阜県大垣市民病院 5回目：1992年12月 3日〜12月21日 横浜労災病院 6回目：1995年11月24日〜 神奈川県立子供医療センター 7回目：1999年9月〜 大阪医科大学付属病院 8回目：2006年11月29日〜12月3日 |
2006.12.01 珍しく、6時台に目を覚ましました。 やはり緊張していたのでしょうか？ 結局、8：00前に大阪医科大学付属病院に到着。 リスクマネージャーの指導医から手術方法（これは2回目なので分かってましたが） についてあらためて説明を聞きました。 その後、点滴から眠たくなる薬を注入し、意識がボーっとしたところで ストレッチャーに載せ替えようとしましたが、さすがに娘も何するの？の緊張。 写真は手術着に着替えて出発する前です。 9：30頃から12:30までの約3時間は、初回（8歳）よりかは心配ではありませんでしたが なんともいやはや、生きた心地がしませんでした。 細いカテーテルを右太ももの付け根から、静脈と動脈に2本差し、心臓内まで通します。 麻酔が覚めるのは約3時間後、動かないように拘束された娘の姿はいたたましい。 夕方までは、久しぶりに本気モードで泣かれて辛かったです。 面会時間は20：00まで。 やっと、心電図モニターは小型に変えてもらい、点滴を外してもらって落ち着いた様子で 今日初めての食事を取り、親とはさよならでしたので可哀想でした。 でも、これからが本番の大手術に向けての打ち合わせになります。 明日は11：00から小児循環器の先生と心臓血管外科の先生とのミーティングとなります。 今日は白黒でしたが造影剤で検査中の映像を見せてもらい、娘の症状について より多くの情報が得られました。 私の覚悟はそれなりですが、妻は迷いがあります。 親としては当然のことですし、娘ともこれから話し合わなければなりません。 娘には何の罪もありませんが、親はその重きを一生、背負ってやらなければなりません。 明日、話し合いで最終的な手術の日程の目安を付けます。 これ以上、辛い思いをさせたくはありませんし。 9回目、たぶん10回目もあるんでしょうけど、ここらで安心したいのです。 |
| 2006.12.02 11：00から心臓外科医の先生とミーティングし、娘の今後を話し合いました。 心室中隔欠損症の方は小さい穴ですので命に関わる内容ではありませんが 僧帽弁閉鎖不全症の方は、これ以上、先延ばしにする事が出来ない状況と判断されました。 生まれた時には15歳頃にはと言われていましたので 心の底では心配が蓄積されていましたが、その時が来たようです。 心臓肥大が進み（現在は平均の1.5倍程度）、このまま放置すると心筋梗塞が いつ発生するか分からないとの説明でした。 この前の運動会では一生懸命、走っていたのに・・・。 手術は、胸を割って心臓を仮死状態にして、人工心肺装置につなげて・・・ 聞いていても気絶しそうな内容でした。 でも、術例としては多数有り、先生は一生懸命、娘の事を思い、一番良い選択肢と 術後の薬を続けなくても良い方法を、但し今の体力のある内に行うことが前提であり いったん、心筋梗塞などを発生させた後ではできない内容だそうです。 神に祈る気持ちですが、一日掛かりの手術と約3日間のＩＣＵでの安静を乗り越え なければならないのです。 再入院は12月7日（木曜）、手術は11日（月曜）、順調ならその週末には自宅療養 となるのが理想の計画となります。 明日はいったん、退院となりますが月曜から水曜までは風邪をひかないよう 大阪で流行っているノロウィルスにかからないように注意が必要です。 本人は学校へ行きたがるかも知りませんが、まだこの話は伝えていません。 |
| 2006.12.07 手術のために再入院。退院目標は12月18日（月曜）です。 10日間で心臓の手術をして退院するのですから医学の進歩は大したものです。 2006.12.11 ご心配掛けました。 手術は大成功でした。 専門分野の各スタッフ、主治医の先生方にも感謝です。 （Dr.N氏にはスペシャルサンクスです。） 今朝方3：10頃まで寝付くことが出来ず、am6：00には起床。 am7：00前には病室に行き、娘の寝顔を見ながら手術着に着替えるまで待ちました。 田舎から来た祖父母も集合し、娘が一番嫌いなストレッチャーに乗り換えると さすがに恐怖感を隠しきれない表情でしたので、集中治療室の手前で気持ちが迷いました。 （しかし、今日は手術する人が10人近く並んでいて驚きました。） 予定通り、以下のスケジュールでした。 am 7：00 起床。 am 7：30 シロップ状の安定剤を飲ます。 am 8：00 集中治療室（手術室）へ移動。 am 9：00 約１時間掛けて完全全身麻酔。 am10：00 人工心肺装置に接続。（この段階で心臓は仮死状態）←筋弛緩剤 この間、永遠と待ち続けた。（眠たくても眠られない状態） pm17：00 ＩＣＵに移動したと連絡有り。無事に終了したと伝えられました。 pm17：10 最初の面会。 pm19：00 二度目の面会。（うっすらと目を開ける。） 娘は約8時間（正味6時間程）の大手術に耐えました。 まだ睡眠薬で自己呼吸が浅いため、呼吸器チューブを喉に入れていますが 明日には取ってもらえそうです。 不整脈も術後のショック状態も無く、安定しています。 全てが予定通りに進んでいるとの説明を受けました。 人工弁も入れることなく、これでワルファリンを飲み続ける事はありません。 まだ頚動脈や静脈にカテーテルなどを入れる管が入っていますので 現時点ではいろんな管がつながっていますが、出血も少なく輸血もしませんでした。 早ければ水曜日に個室に戻ります。 管を抜けば、明日の昼食から通常食になるそうです。 10日後には抜糸予定です。 とにかく、ほっと安心できました。 妻は極度の緊張で急性胃腸炎になり数日、ろくな食べ物も取っていません。 私はここ10日程は睡眠不足と精神的な不安でストレスが溜まっています。 それでも山場を越えた瞬間から肩の荷が下りた感じで、気が抜けました。 また、術後の再会は感動でうるうる状態でした。  辛い写真ですが、明日には必ず元気になります。  |
2006.12.14 ドレーンとペースメーカー用のワイヤーを抜いてもらったら、急に元気になりました。 やっぱ、異物が体に刺さっていると気持ち悪いよね。先生が言っていた通りです。 顔色も良くなり、むくみも無くなりました。来週には退院かな？ |
2006.12.15  超音波エコー診断で左肺に少し、水が溜まっているのが分かりました。 昨晩、呼吸が浅くなって酸素飽和度が落ちたのはこれが原因か？ 微熱が出たので血液検査と点滴再開（抗生物質投与）でめげてました。 もう、点滴が天敵と化しています。（笑）  |
| 2006.12.19 良いニュースがありました。 娘の腹水（胸水）が無くなったようです。これで呼吸も苦しまなくてすみます。 最後の血液検査の結果が良ければ木曜には退院です。 夕方には妻を家に帰し、看護を交代しました。 妻は風呂に入りたいと言っていましたので、洗濯と風呂を済ませ戻ってきました。 今日、中学の先生がお見舞いに来ていただきました。 本当にご心配掛けましたが、峠は越えたようです。 学校のお友達のお見舞いの品も感謝です。 娘はとても喜んでいました。   夜半に抗生物質の点滴をしましたが、かなり痛かったようで 点滴が無くなるまで30分、泣いていました。 その後、超音波エコーで心臓を見てもらいましたが、特に問題無さそうです。 少し強めに探知機を胸に押しつけるので、痛い痛いと叫んでしましたが 妻と私はＧＥメディカルのモニター画像に釘付けでした。 白黒ですが本当に良く形が見えますね。 修復した僧帽弁も血液の漏れが無く、しっかりと機能していました。 明日から三日間、出張で退院には立ち会えませんが後日、主治医にはお礼に行く予定です。 娘も頑張りましたが、何よりも家族の今後のことを心配し最善の努力を施してくれた 先生には感謝です。またこの15年間の重しを少しでも軽くさせてくれました。 薬は後三日分、我慢しなければなりませんね。 とても苦そうです。 |
| 2006.12.20 娘が精神的に限界と悟ったか？先生から「ま〜いいっか〜」と退院許可が出たそうです。 明日は雨になりそうなので、今日退院できて良かったかも知れません。 まだ薬の影響で咳き込んだりしますが、慣れた家での生活は痛みも早く消してくれることを 祈るばかりです。 胸骨はステンレスのワイヤーでつなげているので、半年ぐらいは胸筋を使うような運動や 胸を圧迫する事は避けなければなりません。 満員電車はだめと言うことです。・・・・変な例えですが 兎にも角にも、一安心できそうですが抵抗力がまだ回復していませんので外歩きはＮＧ。 家族で風邪もひけません。帰ってくるなとなってしまいますので要注意です。 |
| 2006.12.27 退院後の初通院でちょっと緊張したようですが 胸部レントゲン、超音波エコー、採血と済ませ問題が無かったようです。 体内炎症の数値が4.46とまだ高めですが、薬も少しずつ減らしていきます。 血圧を下げる薬が効いているのか？歩くのは大変なようです。 昨日、パパ〜ＡＹＡは歩けなくなるの〜？って小声で聞いてくるので ちょっと涙ぐむ会話でしたが、あと少しで薬も無くなるから頑張ろうねと伝えました。 まだ脈が抜ける事があるようですが、大丈夫でしょう！ |
| 2006.12.29 追加で縫った5針分の抜糸予定。 今年はよく頑張りました。 |
| 2007.1.24 手術後、退院までは特に問題はなかったのですが、最近は脈拍が早く（頻脈）なって辛そうでした。 一日中、脈拍が150もあれば一日中、走ってしている感じです。 検査の結果は、左心房側が脈拍300，左心室が150程でアンバランスな鼓動。 たぶん、切開した部分の神経が正常でないのではとの主治医の推測でした。 薬で時間を掛けて様子を見ながらでは、副作用で肝臓や目がやられてしまうため 荒療治を施しました。 強い睡眠薬で昏睡状態にさせて、強い電気ショックで神経を復活させる方法 いわゆる、ショック療法で安定化させる方法だそうです。 私が会議を抜け出して病院に到着した時には終わっていました。 妻は承諾書にサインして済ませたそうです。（勿論、その後は夫婦喧嘩ですが） 5分、10分待って電話で説明しても良かろうが・・・ 今日は検査が終わってから、マクドナルドで昼食してから帰ると聞いていたので 緊急入院した娘の変わりに、手土産にマクドに寄ってハンバーグセットを買って 行きましたら、娘は元気に待っていました。 ショック療法は成功したようで頻脈も治まり、楽になったようです。 親の心配も空振りですか・・・  取りあえず、薬で不安定にならないよう調整するので、数日は入院となりました。 可哀想に、今週末は祖父母の顔でも見に連れ行ってやろうかと考えていましたが またまたベッドで安静治療です。 それでも直らなければ、不整脈の原因となる心臓内の表層面をカテーテルを入れて レーザーカットする方法もあるそうですが、聞くだけ気が遠くなりそうです。 外科医は自慢げに話しますが、親の身にもなってくれ〜 自然と個室に入ってしまったので、妻は慌てて帰宅し、学校に報告を入れ 付き添いの用意をして、今日からお泊まりとなりました。 |
| 2007.1.30 退院 今回は術後の症状としてよくある「心房粗動」という状態になって緊急治療が必要となりました。 術後、半年後とかに発生する症例が多いそうですが、一ヶ月もしない間に この症状が出た事例が少なく、医師団も困惑でした。 従って、まずは荒療治で危険要素を取り除き、薬「アンカロン：欧米では主流」で 様子を見るとの方針が出されました。 この薬は日本での認可は遅れたそうですが、副作用として網膜への色素沈着や 肺線維症（咳込むことが多くなる）、間質性肺炎、肝機能障害の恐れがあります。 従って、薬の量や他の薬とのマッチングなど要注意で経過検査が必要です。 「心房粗動」とは左心房が300回、左心室は150回とアンバランスな心拍となり 娘は2対1ですが、ひどい人は5対1とかになる人もいるそうです。 ＡＥＤの痕跡は表皮火傷の様に残っています。 傷口と合わせ、とても人に見せられる物ではありませんが、まずは命の安全が第一と 割り切るしかありません。 しかし、入院後の体重は2ｋｇ以上も太って帰ってきました。 3食寝たきり、運動不足で当たり前か？ なんか、横にぼやけて見えるぞ〜 |
| 2007.2.5 通院検査で採血、エコー、レントゲン、心電図 と確認したそうです。 特に問題は無かったそうですが、不整脈を抑える薬「アンカロン」の影響か？ 咳き込んだりすることが気になりますので、一度服用を止めてみて様子を見ることに。 でも利尿剤の方の影響かも？ 甲状腺ホルモンの分泌安定化の薬との相性か？ その他、ラキソベロンやいろんな薬を飲んでいるので素人にも薬剤師にも？だそうです。 そんなんで良いのか？？ |
| 2007.10.1 術後、早いもので約10ヶ月が経過しました。 今日の検診で心臓の手術後に必要となった薬の服用が終了しました。 これからは甲状腺ホルモンの安定化用に「チラージン」と 便秘用に「ラヒソベロン」のみとなりました。 そう言えば、これからは虫歯予防です。 最後の乳歯の根っこを9月6日に抜きました。 初めての口内注射で驚いたようです。 |
| 2008.1.7 既に1年が経過し、薬も減りました。 定期検診も半年に一度となりました。 |